Svijet njihovim očima – unikatni puzzle upoznavanja djeteta s Aspergerovim sindromom

Kad sam tek počinjala raditi s djecom, znala sam da svako dijete dolazi sa svojim unikatnim svijetom  izazova, radosti i malih hirovitosti.  Ali ništa me nije moglo pripremiti na jedinstveno putovanje na koje sam se otisnula sa Sandrom – četverogodišnjakom kojem je dijagnosticiran Aspergerov sindrom, oblik neurorazvojnog poremećaja iz autističnog spektra.

Izvana, Sandro je izgledao kao i svako drugo energično dijete. Imao je velike, znatiželjne oči, nalazio je  sigurnost u oslanjanju na rutinu i naročitu sklonost slaganju drvenih blokova s posebnom ​​preciznošću. Ali ispod njegove strukturirane igre i često intenzivnog fokusa bio je um koji je svijet vidio kroz prizmu s kakvom se prije nisam susretala.

Prvi dani: Učenje Sandrova jezika

U početku je komunikacija tekla, ali s povremenim momentima koje sam u hodu odgonetavala. Sandro prvi dan nije često uspostavljao kontakt očima. Rijetko je odgovarao na svoje ime i često se činio više zainteresiranim za okretanje kotačića na svojim autićima nego za ljude oko sebe. Tradicionalni pristupi – poput veselih pozdrava ili grupnih aktivnosti – jednostavno nisu naročito dopirali do njega. Brzo sam naučila da se povezanost sa Sandrom ne gradi tipičnim načinima, već tihim promatranjem i strpljenjem.

Pristupila sam mu ulazeći u njegov svijet umjesto da ga uvlačim u svoj. Kad bi htio treći put zaredom u nekom trenutku poredati svoju životinjsku farmu u savršene redove, pridružila bih mu se – ne da ispravljam ili preusmjeravam, već da budem prisutna. Kad bi repetitivno pjevušio melodiju, nježno bih je ponavljala, gradeći most putem zvuka. Polako i uz nevjerojatno strpljenje, Sandro me počeo puštati k sebi.

Trenuci koji su važni

Bilo je prelomnih trenutaka koje nikada neću zaboraviti – poput prvog puta kada je Sandro pružio ruku i stavio mi svoju omiljenu igračku na dlan, time signalizirajući povjerenje. Prvi zagrljaj koji je inicirao. Ili jutra kada je podigao pogled usred aktivnosti, uspostavio kontakt očima i nasmiješio mi se. U tom trenutku osjetila sam neizmjernost onoga što smo gradili: ne samo napredak u ponašanju, već i ljudsku povezanost.

Meltdowni su također bili dio naših dana – potaknuti glasnim zvukovima s ulice, naglim promjenama ili pogrešno shvaćenim rutinama, pa i tekstura nove tkanine koja bi u određenom momentu mogla biti okidač.  Ali shvatila sam da to nisu bili ispadi bijesa u klasičnom smislu. Bili su to njegovi momenti osjetilne preopterećenosti u svijetu koji je često previše tražio sa senzornog stajališta. Reagiranje s empatijom umjesto discipline postalo je moja mantra. Naučila sam da je ponekad najbolje što mogu učiniti jednostavno sjediti pored njega u tišini, dajući mu do znanja da je siguran u mojoj prisutnosti.

Novi rakurs

Rad sa Sandrom doveo je u pitanje mnoge moje pretpostavke – ne samo o autističnom spektru, već i o komunikaciji, strpljenju i što znači povezati se. Prestala sam očekivati ​​kontakt očima ili verbalne odgovore kao jedine znakove povezanosti. Počela sam  napredak vidjeti u laganom okretanju glave, afirmativnom pjevu ili tihom trenutku podijeljenom u zajedničkoj igri. Nastojim da uvijek uči kroz igru. No opet – ne dolazi li to djeci sasvim prirodno?

U mnogim aspektima, Sandro me naučio više nego što bih ja ikada mogla naučiti njega. Pokazao mi je ljepotu rutine, moć fokusa i nevjerojatnu dubinu uma koji svijet oko sebe procesuira drugačije – ne pogrešno. Podsjetio me da empatija nije samo razumijevanje drugih, već i spremnost zakoračiti u njihov svijet bez pokušaja da ih se promijeni.

Summa summarum

Rad s malim djetetom s Aspergerovim sindromom jedno je od inspirativnijih iskustava u mom životu. Strpljenje, kreativnost i redefinicija onoga što uspjeh znači. Ali najvažnije od svega, produbio je moju sposobnost empatije i proširio moje razumijevanje neuroraznolikosti.

Sandro se možda nikada neće ovoliko detaljno sjećati našeg zajedničkog vremena, ali lekcije koje me naučio nosit ću cijeli život. U svijetu koji često kao da zahtijeva konformizam, podsjetio me na tihu moć autentičnosti – i važnost gledanja na svako dijete ne kroz prizmu dijagnoze, već kroz jedinstveno svjetlo koje donosi u svijet.

 

Napisala: Barbara Likter